VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – 2020

Compartimos información enviada por ALIBER  sobre el próximo encuentro.

Queridos socios y amigos de ALIBER,

Es un placer para nosotros poder haceros llegar la información de nuestro VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que celebraremos los próximos 29, 30 y 31 de octubre de 2020.

Este evento, que cada año reúne a los profesionales más destacados del mundo de las Enfermedades Raras, así como a pacientes, familias, industria, estudiantes, etc., se celebra en esta ocasión de manera virtual.

La inscripción y participación es gratuita y solo es necesario registrarse para poder tener acceso al mismo.

Les dejamos para tal finalidad en enlace al formulario de inscripción:

http://formularios.aliber.org/index.php/978239?lang=es

Un par de días antes del comienzo del Encuentro, todos los inscritos recibirán en link de acceso.

No dejes de ver el maravilloso programa que tenemos para este año, con temas que abordarán las enfermedades raras desde una óptica integral, accediendo a información tanto sanitaria como social y educativa.

Rogamos máxima difusión.

Les esperamos a todos.

Sin más reciban un afectuoso saludo.

ALIBER

Representando a Uruguay estarán participando:

  • Integrantes de FUDI: Martha Giménez Torres, Presidenta de FUDI, Viviana Pérez, Presidenta de la Asociación Turner de Uruguay y Dra. Carla Scanniello, Presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Retina Stargardt Uruguay
  • Dr. Juan Ceretta, Profesor en la Facultad de República.

En estos días y horarios:

JUEVES 29 DE OCTUBRE

MESA 1: Presenta y Modera: Inés Castellano. Vicepresidenta de ALIBER LA MPORTANCIA DE UNA DEFINICIÓN COMÚN EN ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES.

17:30 – 17:45 h. Nomenclatura y Definición de Enfermedad Rara en Uruguay. Martha
Giménez: Presidenta de Federación Uruguaya de Instituciones de Discapacidad FUDI y
miembro de la Junta Directiva de ALIBER

MESA 3: Presenta y Modera: Luz Victoria Salazar: Vicepresidenta de ALIBER
EMPODERAMIENTO Y FORMACIÓN DE LOS PACIENTES Y LAS ENTIDADES DE
PACIENTES.

20:00 – 20:15 h. Movimiento Asociativo y Visibilidad. Viviana Pérez, Presidenta de la
Asociación Turner de Uruguay y Dra. Carla Scanniello Presidenta de La Asociación de
enfermedades Raras de Retina Stargardt Uruguay.

SABADO 31 DE OCTUBRE
MESA 8: Presenta y Modera: Fide Mirón. Miembro de Junta Directiva de FEDER
COVID 19 Y ENFERMEDADES RARAS.

16:35 – 16:50 h. Recurso de Amparo en Uruguay. Como se trabajó desde la Universidad a
pesar del COVID, para beneficiar a los Pacientes de Enfermedades Raras, Huérfanas o
Poco Frecuentes. Dr. Juan Ceretta, Profesor en la Facultad de República.

FUDI es socio de ALIBER desde octubre de 2017.

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