Participamos del último congreso de ALIBER en la ciudad de Rio de Janeiro – Brasil.
TRANSPARENCIA Y ÉTICA EN LA DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
En representación de FUDI (Federación Uruguaya de la Discapacidad) estuvimos participando del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tuvo lugar en Río de Janeiro, Brasil, del 23 al 25 de octubre de 2017.
Este encuentro, organizado por el Instituto Vidas Raras en el Hotel South American Copacabana, tuvo como lema «Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras».
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) es una organización sin fines de lucro fundada en 2013 por 11 organizaciones de pacientes que se ha consolidado como una coalición que integra y potencia a diferentes asociaciones de afectados por EE.RR. en Iberoamérica.
ALIBER representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 35 socios presentes en 13 países.
Los objetivos estratégicos de ALIBER están dirigidos a:
- Promover el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social, sanitaria, educativa y laboral.
- Representar a las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
- Aumentar el empoderamiento de sus entidades miembro.
Para el logro de estos objetivos se han diseñado ocho líneas de acción: Visibilidad Social, Acción Social, Defensa de Derechos, Formación y Conocimiento, Alianzas/Redes Solidarias, y Gestión Asociativa.
