17 DE JULIO
Adhipu es la asociación de pacientes y familiares con hipertensión pulmonar.
Desde el 2012 viene trabajando para tratar de lograr contención y apoyo a todos aquellos que deben convivir y sobrevivir con este conjunto de enfermedades, algunas muy poco frecuentes y sobre la cual nuestro país no cuenta con muchos tratamientos disponibles.
Hoy, hace un año, partía de este mundo uno de nuestros más queridos pacientes, Lautaro Benjamín Correa Pechi, «Benjita», con sus tres años de edad no pudo soportar más la hipertensión arterial pulmonar.
Esta enfermedad se caracteriza por la dificultad creciente en la circulación sanguínea entre el corazón y el pulmón, situación que genera una discapacidad progresiva y una ulterior falla cardíaca que puede provocar la muerte.
Existen tratamientos farmacológicos que pueden enlentecer este proceso pero de los que nuestro país no dispone plenamente.
Gracias a la solidaridad generada en toda la población, a las campañas de apoyo en redes sociales y medios de comunicación, se logró que Benjita, por primera vez en nuestro país, pudiese acceder a un procedimiento complejo de suministro de un fármaco vasodilatador sub cutáneo con bomba de perfusión permanente cuyo principio activo es el Treprostinil, fármaco no registrado en el país y al cual, gracias al FNR se pudo acceder en forma voluntaria por parte del organismo en cuestión y sin necesidad de recurrir a la vía judicial.
A partir de este acontecimiento, el cual permitió una mejoría muy notable en Benjita, que, lamentablemente no fue del tiempo necesario como para poder acceder a un trasplante, otros niños y adultos pudieron acceder al mismo y lograron sobrevivir en la lista de espera del Programa de Trasplantes del FNR.
Es nuestro deber, por lo tanto, recordar estos acontecimientos y agradecer a todos los involucrados y remarcar la necesidad de que nuestro país pueda mejorar el tratamiento de esta terrible enfermedad que afecta a una población pequeña de pacientes pues es clasificada como una condición de salud poco frecuente o rara. Necesitamos que se organice formalmente un Centro de Referencia, con derivación obligatoria, de todos los pacientes con esta patología compleja para que puedan ser correctamente diagnosticados y tratados con especialistas en la materia. La Ley que puede hacer esto, ya existe, es la 19666 y hasta está reglamentada en el Decreto 79/019.
Adhipu cree que es necesario acceder a esto para lograr evitar los fallecimientos evitables y poder lograr un tratamiento aunque sea equiparable a nuestros hermanos en la República Argentina.
Es así como nuestra asociación ha solicitado en el Área de Evaluación Sanitaria del Ministerio de Salud Pública la incorporación al Formulario Terapéutico Médico de fármacos ya registrados en Uruguay, que están a la venta, pero que son inaccesibles a nuestros pacientes por su alto costo para que estén disponibles para que, si nuestros médicos tratantes lo estiman oportuno y necesario los podamos usar sin necesidad de recurrir a la vía judicial. Desde el año 2010 que no se incorporan tratamientos para la hipertensión arterial pulmonar en la cobertura del FNR.
Se han solicitado:
Riociguat para el tratamiento de la Hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (esta enfermedad no tiene ningún fármaco específico) Expediente: 12/001/1/3039/2022
Riociguat para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (estimulante de la guanilato ciclasa, por esta vía de acción no se usa ningún fármaco)
Expediente: 12/001/1/3040/2022
Macitentan para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (antagonista de los receptores de la endotelina, se usa el Bosentan, sería éste una alternativa al mismo en caso de que el paciente presente dificultades o daños a su salud)
Expediente 12/001/1/3041/2022
Los niños y adolescentes se ven expuestos doblemente, pues ante la falta de evidencia pediátrica de estos tratamientos urge que los médicos tratantes pediátricos puedan estar en permanente comunicación con los especialistas en la materia.
Es muy necesario organizar el Centro de Referencia en Hipertensión Pulmonar. Sabemos que nuestro país cuenta con los profesionales capacitados para esta tarea, sabemos que se puede hacer y organizar. Ya hay otras experiencias exitosas y creemos que es hora de poder organizar todo esto… Adhipu está dispuesta a brindar su colaboración y apoyo.
Esperemos que esta fecha nos ayude a reflexionar como sociedad para poder, cada uno, poner su grano de arena y con el recuerdo de Benjita decir SI a la Vida y que nos de fuerzas y esperanza el recuerdo de ese valiente niño que tanto marcó el corazón de todos nosotros. Benjita logró, con su sonrisa, traer a Uruguay lo que se venía solicitando desde hacía muchos años por los especialistas en hipertensión pulmonar… Siempre recordaremos a Benjita y su lucha y eso nos dará fuerzas para seguir adelante…
Hoy, varios pacientes han sobrevivido a la enfermedad y están curados luego de un trasplante bi pulmonar… Lograron llegar con el Treprostinil… Lograron llegar porque estuvo Benjita. Ayudemos a nuestros pacientes con hipertensión pulmonar.
Compartiendo este mensaje nos serás de gran ayuda.
Hagamos visible lo que no se ve.
Demos luz pública a nuestra situación.
Muchas gracias.
Por Adhipu
Claudia Sessa- Presidente
Rosario Luna – Secretaria General
