Este día se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
¿Por qué fue escogida esta fecha?
Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una forma de contribuir, es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.
Así mismo, te invitamos a compartir tus experiencias en las redes sociales a través del hashtag #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.Más información en: www.rarediseaseday.org
FUDI junto a ALIBER celebran este día
Este año la campaña llevará como lema «Por un marco normativo común». Desde FUDI y ALIBER queremos poner en valor la necesidad de crear un marco normativo común en Iberoamérica.
Si no puedes ver el video hacer clic aquí
Queremos concienciar sobre este aspecto y darle la importancia de la equidad a la hora de recibir un diagnóstico y tratamiento.
Para ello compartimos información de la campaña enviada por nuestros compañeros de ALIBER, Alianza de la cual somos parte, y así juntos lograr el cometido:
ALIBER a través de esta campaña tiene como objetivo sensibilizar a la población y a las autoridades políticas sobre la necesidad de obtener un marco normativo común, pues como consecuencia de la espera en el diagnóstico, según el análisis que realizó la alianza, también se concluyó que el 34% de los participantes recibieron un tratamiento tardío. Además, también se pretende sensibilizar sobre la importancia de la equidad, pues, el 27% de las personas que formaron parte de este análisis no disponían de una cobertura sanitaria, dificultando así, su calidad de vida.
Para conseguir todo ello es fundamental la fuerza del movimiento asociativo en Iberoamérica es por ello que, en este Día Mundial, la Organización pretende reforzar la relación de las asociación para así, trabajar en cohesión por la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
Las diez prioridades de ALIBER
En este Día Mundial, la Alianza quiere poner en valor el diez puntos del decálogo elaborado por esta organización, prioridades para que agentes sociales puedan aplicarlos en su labor diaria y así, impulsar el bienestar de las personas con enfermedades raras:
1. Considerar a las Enfermedades raras o poco frecuentes como una prioridad de salud pública, promoviendo la creación de modelos de atención apropiados a las necesidades de los pacientes y que brinden soporte familiar.
2. Promover la información a toda la población de las Enfermedades raras o poco frecuentes, destacando la situación general de las mismas a nivel país y región, la cantidad de pacientes y la diversidad de patologías.
3. Creación de Centros de Atención de Referencia nacionales y regionales con el fin de concentrar el conocimiento y mejorar tanto el diagnóstico como el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes. Los centros de Referencia permitirán también formar y capacitar tanto al personal de salud como a los pacientes y familiares.
4. Destacar la importancia que tienen las asociaciones, organizaciones y federaciones de pacientes como un instrumento de valor inigualable en la búsqueda de los mejores caminos en todos los aspectos de la atención médica de los pacientes y en la contención y apoyo de las familias.
5. Promover el acceso oportuno tanto a los medicamentos huérfanos como a los procedimientos médicos indicados de acuerdo a protocolos diseñados por especialistas y académicos. En tal sentido resulta fundamental a la promoción de la investigación clínica.
6. Concentrar esfuerzos para garantizar la atención integral de los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes
7. Defender de los derechos de las personas con Enfermedades raras o poco frecuentes en lo concerniente a inclusión e igualdad de oportunidades sociales, laborales, educativas y sanitarias.
8. Fomentar un abordaje multidisciplinario y multisectorial para los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes.
9. Fomentar la participación de las organizaciones de pacientes en espacios de formación, de capacitación, de difusión y toma de decisión política en lo relacionado con las Enfermedades Raras o poco frecuente.
10. Promover la cooperación bilateral y multilateral a nivel de Iberoamérica de todos los sectores vinculados a las Enfermedades Raras o poco frecuentes y a la discapacidad.
Sobre el Día Mundial
Este año 2020 se celebrará el 29 de febrero al ser bisiesto y durante el mes de febrero se organizarán actividades de sensibilización a nivel regional y a nivel internacional, mostrando nuestro apoyo a las acciones que realizarán tanto el movimiento asociativo como las alianzas internacionales.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es desarrollado por Europa, Iberoamérica, Estados Unidos, Canadá y Asía y concretamente, en el 2019 se alcanzó un record de seguimiento ya que, un total de 103 países de todo el mundo se adhirieron a esta jornada para reivindicar la necesidad de ofrecer una atención integral a las personas que conviven con alguna de estas patologías.
