El día de las Enfermedades Raras fue creado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y su consejo Nacional de Alianzas. La primera conmemoración se realizó en 2008 con eventos en 18 países participantes.
EURORDIS ha continuado coordinando la campaña internacional conjuntamente con la comunidad mundial de pacientes. Las organizaciones de pacientes de Norte América se unieron a la campaña en 2009, y para 2010 se integraron organizaciones de todos los continentes.
Las Alianzas Nacionales aseguran la coordinación del Día de las Enfermedades Raras a nivel nacional, trabajando con las asociaciones de pacientes que organizan actos locales y frecuentemente realizan un acto nacional dirigido a los actores políticos.
El número de países participantes se ha incrementado año a año, con miles de eventos que tienen lugar en todos los continentes durante el mes de febrero y días subsiguientes. En total, estos eventos se han realizado en 100 países desde 2008.
Información General sobre el Día de las EE.RR.
- Desde su creación, ALIBER participa activamente en las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras, movimiento promovido desde hace 11 años por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) con el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad sobre este tipo de patologías y sus requerimientos, así como para impulsar el apoyo a los pacientes y dar soluciones adecuadas que contribuyan con una mejor calidad de vida.
- El Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en el último día de febrero de cada año.
- El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público en general y los decisores sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
- La finalidad de la campaña es sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras.
- Según la Organización Mundial de la Salud, 7% de la población mundial padece enfermedades raras. La Unión Europea estima que cinco de cada 10.000 habitantes posee alguna patología no común, lo que implica que en Iberoamérica viven 47 millones de personas afectadas.
- En los países de Latinoamérica no existen registros epidemiológicos de estas patologías por lo que sólo se dispone de estimaciones del número de personas que podría estar afectada en cada país, sobre la base de una prevalencia del 7%.
- Si quieres tener más datos sobre las Enfermedades Poco Frecuentes revisa nuestros mensajes de la campaña 2016. Puedes verlos aquí: http://aliber.org/owncloud/index.php/s/7fdUCXUV4D0RFWv
El tema escogido por EURORDIS para la campaña del Día Mundial de las EE.RR. 2019 vincula la atención en salud con la social.
Lema de ALIBER para 2019
Para la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara, así como para sus familias, su vida diaria puede incluir una combinación conseguir y tomar medicamentos, asistir a citas, participar en terapia física, usar equipo especializado y acceder a diversos servicios de apoyo social y comunitario y respiro familiar. La realización de estas tareas relacionadas con la atención junto con sus actividades diarias habituales, como el trabajo, la escuela y el tiempo libre, puede ser un desafío. Existen más de 6 mil enfermedades poco frecuentes que afectan a más de 350 millones de personas en todo el mundo. Cada enfermedad tiene un impacto en la vida cotidiana, lo que incluye la necesidad de una rutina diaria de atención. Según la encuesta más reciente del Rare Barometer, 8 de cada 10 afectados tienen dificultades para completar las tareas diarias básicas. Como resultado, la mayoría de la atención generalmente es coordinada por personas que viven con una enfermedad huérfana y sus familiares que pasan una cantidad importante de tiempo organizando la atención. De acuerdo con la encuesta, el 70% de los pacientes y cuidadores lo describen como un proceso lento.
La organización de la atención puede implicar investigar los servicios locales, hacer llamadas telefónicas, acceder a tratamientos y rehabilitación, manejar procedimientos administrativos y adaptar el hogar o el lugar de trabajo. Como consecuencia, las personas que viven con una enfermedad rara a menudo no van a la escuela o al trabajo. Se convierte en un proceso complejo y frustrante, especialmente cuando la falta de coordinación entre los servicios significa tener que repetir la misma información una y otra vez. La comunicación entre los diferentes servicios debe mejorar para que los servicios se presten de manera eficiente para satisfacer los mejores intereses de los pacientes. Tomando en cuenta el tema escogido por EURORDIS, la campaña #2019ALIBER tendrá como lema:
LA ATENCIÓN INTEGRAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES UN DESAFÍO GLOBAL
Las etiquetas que acompañan el lema son:
#AtenciónIntegralER
#AtenciónIntegralEH
#AtenciónIntegralEPOF
#2019ALIBER
El Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras
El Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras, aprobado en el año 2014, incluye todos los puntos que nuestra coalición considera de esencial desarrollo y ejecución para garantizar los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica.
Puedes compartir su texto en las redes sociales, e invitar a otras organizaciones de pacientes, actores sociales, familiares y amigos a suscribirlo, y así apoyar nuestra labor.
El Pacto por las Enfermedades poco frecuentes, propuesto por ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, busca ser el marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en Iberoamérica, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad.
ALIBER espera que este Pacto inicie un diálogo abierto para generar un estado de opinión que permita el cumplimiento de los derechos fundamentales de los ciudadanos afectados por Enfermedades Poco Frecuentes y de sus familias.
Aunque cada una de las EE.RR. afecte solo a un número relativamente pequeño de personas y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad. Se estima que existen actualmente entre cinco y siete mil EE.RR., que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Según estas estimaciones, en Iberoamérica, 42 millones de personas sufren una EPoF.
Las Enfermedades Raras son desconocidas y una parte de las mismas son graves y con riesgo de vida. El 50 % de los casos en que se diagnostica una EE.RR. la vida del paciente está en riesgo. En su gran mayoría, crónicas y muchas de ellas discapacitantes, algunas por la evolución de la enfermedad y en otros casos debido a un diagnóstico tardío o tratamientos incorrectos. El 80% son genéticas. La mayoría no tiene cura, ni tratamiento alguno.
Sólo un pequeño grupo de estas enfermedades está siendo investigado. Es poco lo que se sabe sobre las causas de estas patologías y son escasos los tratamientos desarrollados específicamente para ellas.
Estas enfermedades producen un alto impacto familiar, en lo social, emocional y económico. La imposibilidad de acceder a los tratamientos adecuados, a través de los distintos sistemas de salud – según cada país – deja a muchos pacientes a la deriva, sobre todo a la población más vulnerable. En Iberoamérica no se ha sistematizado el conocimiento sobre las necesidades de las personas con Enfermedades poco frecuentes, el impacto que estas enfermedades tienen en sus vidas y los servicios que reciben.
Este Pacto Iberoamericano nace para que las vidas cotidianas de las familias y los afectados por estas enfermedades alcancen la verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral que les corresponde.
El Pacto busca, ante todo, la cooperación y apoyo mutuo en todo el territorio Iberoamericano para consolidar los Planes Nacionales de EPoF, impulsados por cada estado con el ánimo de fomentar la prevención, diagnóstico, tratamiento y cuidados para los afectados por EPoF, así como fomento de la investigación en las patologías poco frecuentes.
ALIBER plantea los siguientes 10 puntos para el desarrollo y ejecución de las acciones de este Pacto:
- Fomentar la inclusión de las EE.RR. dentro de los planes de salud pública.
- Promover la investigación básica, clínica, traslacional y psicosocial sobre EE.RR., así como la participación activa de los pacientes en los estudios sobre EPoF
- Desarrollar información para los afectados, los profesionales de la salud y el público en general.
- Formar a los profesionales sociales y sanitarios en el tratamiento de las EE.RR.
- Reconocer la especificidad de las EE.RR. en lo referente a derechos sociales y sanitarios de los afectados.
- Favorecer la creación de Centros de Referencia para mejorar el acceso a los cuidados y la calidad de la atención.
- Facilitar el acceso a los recursos necesarios para la búsqueda y obtención del diagnóstico a tiempo.
- Incentivar el desarrollo y acceso a los medicamentos huérfanos y terapias para EE.RR.
- Apoyar el movimiento asociativo de las personas afectadas por EE.RR.
- Establecer colaboraciones nacionales e internacionales en el ámbito de las EE.RR.
En este Pacto son necesarias todas las partes: Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes.
En febrero, mes de la concienciación sobre las Enfermedades Raras, 42 millones de personas les proponen a todos que UNIDOS por las EERR, se coordinen a través de este Pacto las actuaciones requeridas, y se doten de presupuesto económico para la sostenibilidad de estas 10 propuestas, para que garanticen la investigación y el derecho al acceso a los tratamientos sanitarios y recursos asistenciales en condiciones de equidad por las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.”
Fuente: http://aliber.org
