• 25 de febrero. Foro Latinoamericano Hablemos de Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el laboratorio Tecnofarma organizó el pasado 25 de febrero este Foro en el cual participamos.
Uruguay contó con la presencia de las ponencias de Martha Giménez Torres, presidenta de FUDI Uruguay y de Pablo Correa, presidente de FAME
Uruguay.
Referentes de distintos países en el tema de enfermedades raras dijimos presente en este foro.
• 26, 27 y 29 de febrero. Congreso y Encuentro de EERR de Ecuador
Martha Giménez Torres fue invitada por FUNEDERE de Ecuador a exponer en el 2º Congreso Internacional de Enfermedades Raras y 1er Encuentro
Binacional de Enfermedades Raras.
FUNEDERE – Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en Ecuador, es la primera organización no gubernamental creada con el propósito de atender y ayudar, de manera general a todos los pacientes con enfermedades raras, en el Ecuador.
• 24 de Septiembre Encuentro Iberoamericano. Diálogos de SHUa
El viernes 24 de septiembre de 2021 se desarrolló el Encuentro Iberoamericano, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, una enfermedad rara que afecta fundamentalmente al riñón. El mismo fue organizado por FUDI y ATUR, Asociación de Trasplantados del Uruguay.
AQUÍ TE CONTAMOS EN QUE CONSISTE:
• 1° de octubre Encuentro Latinoamericano en el Día Internacional de la Enfermedad de GAUCHER
En el marco de este día se realizó el Encuentro Latinoamericano con la participación de asociaciones de distintos países de Latinoamérica. El mismo fue organizado por FUDI, Federación Uruguaya de la Discapacidad y Enfermedades Raras.
El 1 de octubre se celebra el Día Mundial de Enfermedad de Gaucher, patología poco frecuente, crónica y progresiva cuyos síntomas, si no son tratados a tiempo, pueden derivar en graves complicaciones irreversibles.
La enfermedad de Gaucher afecta hasta 1 de cada 40,000 nacimientos vivos en la población general. Hay un desconocimiento de la enfermedad. Por lo general, las personas deben visitar varios especialistas antes de tener una respuesta. Es una enfermedad hereditaria poco frecuente. Una persona contraerá la enfermedad de Gaucher si ambos padres son portadores de la enfermedad.
Feria inclusiva online
FUDI estuvo presente con su stand en esta feria.
Del 1 al 3 de setiembre se llevó adelante la Feria Inclusiva Uruguay Online 2021 organizada por la ONG El Palomar y Expo Inclusión de Chile. La misma fue online y accesible para personas con diferentes perfiles de discapacidad. Durante tres días, empresas, organismos, academia, gobierno y organizaciones que representan a las personas con discapacidad se reunieron para generar diálogo, sinergia y posibles alianzas.
