VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes
FUDI participó del VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes celebrado los 29, 30 y 31 de octubre de 2020.
Este evento reúne cada año a los profesionales más destacados del mundo de las Enfermedades Raras, así como a pacientes, familias, industria, estudiantes, y se celebra en esta ocasión de manera virtual.
Representando a Uruguay estuvieron participando:
- Integrantes de FUDI: Martha Giménez Torres, Presidenta de FUDI, Viviana Pérez, Presidenta de la Asociación Turner de Uruguay y Dra. Carla Scanniello, Presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Retina Stargardt Uruguay
- Dr. Juan Ceretta, Profesor en la Facultad de República.
En estos días y horarios:
JUEVES 29 DE OCTUBRE
MESA 1: Presenta y Modera: Inés Castellano. Vicepresidenta de ALIBER LA MPORTANCIA DE UNA DEFINICIÓN COMÚN EN ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES.
17:30 – 17:45 h. Nomenclatura y Definición de Enfermedad Rara en Uruguay. Martha Giménez: Presidenta de Federación Uruguaya de Instituciones de Discapacidad FUDI y miembro de la Junta Directiva de ALIBER
MESA 3: Presenta y Modera: Luz Victoria Salazar: Vicepresidenta de ALIBER
EMPODERAMIENTO Y FORMACIÓN DE LOS PACIENTES Y LAS ENTIDADES DE PACIENTES.
20:00 – 20:15 h. Movimiento Asociativo y Visibilidad. Viviana Pérez, Presidenta de la Asociación Turner de Uruguay y Dra. Carla Scanniello Presidenta de La Asociación de enfermedades Raras de Retina Stargardt Uruguay.
SABADO 31 DE OCTUBRE
MESA 8: Presenta y Modera: Fide Mirón. Miembro de Junta Directiva de FEDER
COVID 19 Y ENFERMEDADES RARAS.
16:35 – 16:50 h. Recurso de Amparo en Uruguay. Como se trabajó desde la Universidad a pesar del COVID, para beneficiar a los Pacientes de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Dr. Juan Ceretta, Profesor en la Facultad de República.
