2019

Encuentro y Congreso de ALIBER en Murcia, España

Participamos en España del VII Encuentro Iberoamericano de
Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes y del XII
Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Dichas actividades se desarrollaron del 13 al 16 de noviembre.

DITEC preside FUDI, y esta como integrante de ALIBER, estuvo participando en Murcia, España, del VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o poco frecuentes y del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Este encuentro fue organizado por ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y contó con la colaboracion de DGENES (Asociación de Enfermedades Raras) y de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Con gran placer compartimos con ustedes imágenes de nuestra participación en estas dos instancias donde durante 4 días estuvimos compartiendo experiencias y charlas magistrales junto a médicos, investigadores, estudiantes, representantes de asociaciones y familias que conviven con patologías poco frecuentes.

El Encuentro y Congreso tuvo lugar en la ciudad de Murcia (España) del 13 al 16 de noviembre de 2019, y FUDI estuvo presente como socio de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes).

Galería de imágenes del Encuentro y Congreso en España

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Mensaje de Martha Giménez Torres desde España realizado para la campaña de sensibilización de AME, atrofia muscular espinal.

Mensaje de Martha Giménez Torres por la campaña de sensibilización sobre AME, atrofia muscular espinal.

Cumbre Global de Discapacidad realizada en Montevideo, Uruguay

Estuvimos participando en la Cumbre Global de Discapacidad. Esta cumbre es un espacio que busca impulsar los esfuerzos globales dirigidos a la inclusión de las personas con discapacidad; con el principio superior de promover la participación de este colectivo mediante la expresión fundamental de sus demandas y opiniones, para que sean tomadas en cuenta dentro del diseño y construcción de políticas públicas y la planificación de programas y proyectos realizados por los gobiernos, o producto de iniciativas de organizaciones de la sociedad civil, empresas privadas u otros estamentos.

Nos acompañaron amigos que padecen enfermedades raras, Adriana Paciel y Gerardo Grassi.

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FUDI participó de la reunión realizada en Buenos Aires de la Junta Directiva de ALIBER con la Reina Letizia de España.

En la reunión participarán por ALIBER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Regina Próspero (Brasil), Jesús Navarro (México), Martha Giménez (Uruguay), Eliecer Quispe (Ecuador), Deolinda Acosta de Martínez (Paraguay), María Delfina Tay (Guatemala) y Karla Ruiz de Castilla (Perú).

Durante la reunión se informó sobre el estado de situación de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Iberoamérica, cifra que se estima en 46 millones de personas. De igual modo, la oportunidad fue propicia para compartir los proyectos que ALIBER está desarrollando este año como lo son el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica y el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras.

Reina Letizia de España
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Participamos en el 1er. Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Dirigido a médicos generales, especialistas, licenciados, técnicos, personal de la salud, estudiantes y público en general.

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Coloquio en la Facultad de Información y Comunicación – UDELAR

CIERRE DEL CICLO 2019 PROGRAMA
DÉJÀ VU 89.1 FM – UNI RADIO

FUDI participó de la Mesa “Empoderamiento y comunicación” dentro del
coloquio “Equidad y medios de comunicación”.

Comunicadores, docentes, activistas, investigadores, representantes de organizaciones se hicieron presente en
este coloquio para fortalecer la senda de la Inclusión y Equidad en los medios de comunicación.
Porque resta mucho por hacer, cambiando la mirada, pensando bajo la deconstrucción crítica, pensándonos en
nuestro rol del día a día como articuladores de ésta realidad.
Fue una tarde de intercambios donde en las tres mesas de debate hubo discrepancias y también coincidimos en
las diferencias. Se realizó en el Aula Magna de la FIC – Facultad de Información y Comunicación.
Agradecemos a todo el equipo de Déjà Vu por la invitación y nos sumamos a la consigna de que la “Equidad y los
Medios de Comunicación” lo construimos entre todos.

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